“엄마 한마디 못한 아들, 그래도 너 뿐이다”

장애아동 민재엄마 최정화씨, 모진 생활고 ‘고통’

▲ 민재군과 엄마 최정화씨.ⓒ밀알복지재단

지적장애 1급, 뇌병변 장애 6급 환자인 민재(11)의 장애가 나타난 것은 돌 무렵. 아장아장 걸음마를 떼어야 할 시기가 지났음에도, 민재는 단 한 발자국을 스스로 걷지 못 했다.

엄마 최정화 씨(38)는 치료를 잘 한다는 병원들을 찾아 백방으로 뛰어다녔지만, 지난 10년 동안 민재는 ‘엄마’라는 말 한마디조차 꺼내지 못 했다.

민재는 심각한 뇌손상으로 혼자 일어서기 힘든 상태이다. 몸을 제대로 가누지 못해 온 몸은 멍투성이다. 어느 날은 엄마인 정화씨가 집이 너무 조용해서 아들을 찾았더니 코를 부딪혀 얼굴에 피가 흥건한 상태로 바닥에 쓰러져 있기도 했다. 민재는 지난 11년간 한 발자국도 걷지 못했다.

상대적으로 편한 휠체어를 타고 다니기보다 아들이 걸을 수 있도록 걷기연습을 꾸준히 한 결과 민재는 조금씩 달라지고 있다. 특히 운동치료를 병행한 이후에는 차도가 눈에 보일 정도로 좋아지고 있다.

한국선진학교 이선호 담임교사는 “민재뿐만 아니라 민재보다 더 심한 학생일지라도 도움을 받으면 대부분의 일을 다 할 수 있게 되고 아이가 그 나이의 생활 영역에 맞는 학생들과 비슷한 사회적인 경험을 할 수 있다”며 “시간이 지나면 민재가 갖고 있는 잠재 능력이 스스로 나타날 수 있는 기회가 될 것”이라고 말하기도 했다.

하지만 극도로 어려운 집안 사정 때문에 민재의 재활 치료도 어려운 상황이다. 아버지는 민재의 장애가 밝혀진 후 가족의 곁을 떠나고 어머니 혼자 가장으로서 모진 생활고를 짊어지고, 눈을 뗄 수 없는 특수한 상황 때문에 24시간 민재를 돌보고 있다.

어머니의 최선은 2500개를 조립해야 겨우 만 원이 쥐어지는 부업뿐이다. 나라에서 기초수급과 장애수당이 주어지지만, 그것을 다 합한다 해도 80만원에 그치는 금액이다. 월세와 공과금을 내고 나면 집의 보증금조차 갚기 벅찰 정도다.

밀알복지재단은 4월 한달 간 장애인의 달을 맞아 하모니 특집으로 장애인의 자립을 돕고 차별없이 더불어 살아갈 수 있는 세상을 만들고자 CBS와 함께 캠페인을 진행하고 있다.

민재 군의 사연은 CBS TV ‘수호천사 사랑의 달란트를 나눕시다’를 통해 오는 19일 오후 3시, 21일 오후12시30분에 시청할 수 있다. (skylife 172번, 각 지역 케이블 TV)